Racconti di storie vere sulla vita di bambini e famiglie che convivono ogni giorno con malattie rare genetiche. Un tema, questo, di cui si parla ancora troppo poco, nonostante non siano poi così rare. Cecilia Anichini, pediatra genetista in pensione, ha affrontato in prima linea questa problematica, non solo dal punto di vista medico ma anche sociale e psicologico. Dalle sue esperienze è nata una raccolta di racconti, “Sguardi Rari”, presentata in questi giorni nell’ambito della quarta edizione della mostra “I Giorni delle Arti”, organizzata dall’associazione Arte Libera-mente nei locali dell’Hospital Burresi a Poggibonsi.
“Sguardi Rari”, non solo racconti sulle malattie rare
“Sguardi Rari” è il titolo del lavoro di Cecilia Anichini, pediatra genetista, che consiste in quattro racconti e alcuni dipinti presentati nei giorni scorsi, in occasione della Giornata Internazionale della Donna, presso l’Hospital Burresi nell’ambito della quarta edizione della mostra “I Giorni delle Arti”. “Sono quattro racconti” spiega l’autrice, Cecilia Anichini “che avevo già presentato a un concorso e che ho deciso di raccogliere in un piccolo opuscolo, al quale spero di aggiungerne altri. Ho molte storie da raccontare e le vorrei mettere nero su bianco, perché mi fa piacere e mi gratifica. Con questo opuscolo vorrei fare una raccolta fondi da donare alle associazioni che assistono i pazienti affetti da malattie rare. Il titolo ‘Sguardi Rari’ non è casuale: sono gli sguardi dei pazienti che ho incontrato, che hanno tanti problemi, da quelli neurologici a quelli di vista, da quelli di udito a malformazioni congenite”.
Cecilia Anichini ha voluto raccontare le sue esperienze con i piccoli pazienti affetti da malattie rare anche attraverso una raccolta di pitture e foto che porta lo stesso nome. La raccolta è composta da tre acrilici su tela – “Dalla città al contado”, “Il mio bacio è come un rock” e “La tenacia: i miei occhi saranno i tuoi, la bambina e Pegaso” – da un elaborato di foto su tela, “Cecilia e il falco” e da un acrilico su metalli, “Ritratto di bambina”. Quest’ultimo è il ritratto della nipote di Cecilia, Ginevra Bindi, di 5 anni, che è stata anche protagonista insieme alla nonna durante la presentazione delle sue opere durante la mostra “I Giorni delle Arti”.
“Cecilia e il falco”, elaborato di foto su tela 
“La tenacia: i miei occhi saranno i tuoi”, acrilico su tela 
“Ritratto di bambina”, acrilico su metalli 
“Il mio bacio è come un rock”, acrilico su tela 
“Dalla città al contado”, acrilico su tela
Sensibilizzazione familiare verso le malattie rare
Il tema delle malattie rare non è centrale solo per Cecilia Anichini, che con queste malattie ha avuto a che fare durante la sua carriera di pediatra. Anche il marito Ofelio Fanti ha contribuito alla sensibilizzazione nei confronti di questa tematica attraverso le sue opere, una delle quali, “Il bambino con il palloncino rosso” è stata recentemente premiata a livello nazionale e internazionale al concorso artistico e letterario per le malattie rare “Il Volo di Pegaso”, presso l’Istituto Superiore di Sanità.
“‘Il bambino con il palloncino rosso'” racconta Cecilia Anichini “è dedicato alle malattie genetiche con bassa statura. Ritrae un bambino che si trova vicino a una fontana con una grossa foglia con sopra una coccinella, poi c’è la libellula e tante altre cose. Nonostante sia così piccolino rimane incantato, stupito dalla bellezza di questo mondo, un po’ come Alice nel Paese delle Meraviglie”. Un dipinto che mette in relazione la malattia con la favola e lo stupore che si ritrova nello sguardo di un bambino.
Le opere di Cecilia Anichini, “Sguardi Rari” all’Hospital Burresi
I dipinti e la raccolta di racconti di Cecilia Anichini sulle malattie rare sono stati presentati durante la quarta edizione della mostra “I Giorni delle Arti” che si è svolta all’Hospital Burresi a Poggibonsi. La mostra è stata organizzata dall’associazione poggibonsese Arte Libera-mente, di cui è presidente Duccio Manzi, che ha voluto dare spazio a diverse tipologie di arti su tematiche varie e complesse, tra cui le malattie rare nei bambini con le opere di Cecilia Anichini. “Sono particolarmente affezionata a Poggibonsi” afferma Anichini “dove ho avuto il primo incarico come medico scolastico. Sono stata invitata in questa associazione da un’amica che fa parte di un gruppo di artisti senesi. Il nucleo centrale della mostra è a San Gimignano, dove sarà organizzata la prossima mostra nei giorni di Pasqua a favore dell’associazione Auser”.
L’importanza della cultura in questo periodo storico
Queste mostre hanno un profilo di beneficienza e si occupano di tematiche importanti, tra cui, appunto, le malattie rare. “Come ha ricordato il professor Meris Mezzedimi” racconta Anichini “la cultura è sempre importante, ma lo è ancora di più in questo periodo di pandemia, isolamento e in tempo di guerra. Per chi è arrivato alla pensione può diventare uno stimolo per comunicare emozioni, idee e pensieri. Lo ha fatto, ad esempio, Alessandro Zecca, laureato in cardiologia a Siena ed ex primario di medicina interna nel Salento. Una volta in pensione, durante il lockdown, si è messo a dipingere. Lo scorso anno ha vinto il premio nella sezione pittura del concorso artistico e letterario per le malattie rare ‘Il volo di Pegaso’ con l’opera ‘Ricordo di un amore’, che ritrae una sua paziente con malattia cardiaca rara (sindrome di Marfan) mentre saluta il suo marinaio innamorato. Ho voluto la foto di quest’opera nel mio terzo racconto ‘Olga amava le bambole di pezza'”.
La raccolta di racconti “Sguardi rari” parla di bambini affetti da malattie rare. Per rendere omaggio ai bambini Cecilia Anichini ha presentato il suo libro con un gioco, assieme alla nipotina Ginevra. “Abbiamo presentato il libro” racconta l’autrice “facendo il gioco delle favole: io dicevo un personaggio e mia nipote nel citava un altro della stessa favola. La protagonista del mio primo racconto, infatti, si chiama Arianna ed è affetta dalla sindrome dei sette nani, che limita la sua statura”.
L’impegno di Cecilia Anichini verso bambini e famiglie
Durante la sua carriera Cecilia Anichini ha avuto a che fare con molti bambini affetti da malattie rare e con le loro famiglie. Il suo approccio non è stato solo medico, ma anche psicologico e sociale. “Ho sempre giocato con i miei ‘bambini rari'” racconta l’autrice “e per Carnevale mi travestivo in ospedale da personaggi delle fiabe”.
L’attenzione di Cecilia Anichini è rivolta anche alle famiglie dei bambini con malattie rare. “Molto spesso le famiglie sono lasciate sole” racconta la pediatra “le madri sono costrette a lasciare il loro lavoro per accompagnare il figlio dagli specialisti e non hanno vita sociale. Sono riuscita a far trascorrere una serata distensiva a una mamma una volta ed è stato un grande piacere. La mia raccolta di racconti non ha uno scopo letterario, ma vuole far conoscere le malattie rare. Vorrei riuscire con questo libretto a raccogliere dei fondi per sostenere la ricerca e le famiglie di questi bambini, e adulti, affetti da malattie rare”.
“Ci sono dei problemi oggettivi nella gestione di questi bambini” aggiunge Anichini “tra cui quello delle vacanze e quello del ‘dopo di noi’, ovvero di pensare al futuro di questi ragazzi una volta che non ci saranno più i loro genitori. Molte associazioni hanno acquistato dei casolari abbandonati per ristrutturarli e accogliere questi ragazzi. Due di questi casolari sono in Toscana, ma anche in Puglia stanno facendo lo stesso. I presidenti delle associazioni sono solitamente genitori di ragazzi affetti da malattie rare e sono persone eccezionali. Ho ricevuto molti ringraziamenti per le storie raccontate, che sono vere e reali. Le illustrazioni sono state realizzate per la maggior parte da mia nipote, che ha soli cinque anni”.
Malattie rare in aumento ma se ne parla poco
Le malattie rare sono, purtroppo, sempre più frequenti nei bambini. Sul loro aumento stanno studiando medici, scienziati e genetisti, mentre la sanità sta cercando di fornire strumenti sempre più precisi e tempestivi di diagnosi. Tuttavia, il tema delle malattie rare non sembra essere abbastanza centrale nell’opinione pubblica. “Se ne parla pochissimo” afferma Cecilia Anichini “e ci sono molte situazioni nelle nostre zone che andrebbero approfondite per capire il perché di queste mutazioni genetiche. Ci sono delle zone, ad esempio, in cui in passato sono state lasciate armi e polveri, che contengono metalli pesanti. Le acque verdastri, che a volte si trovano in torrenti o fiumi, sono sintomo della presenza di metalli pesanti. L’inquinamento ambientale riguarda ache le nostre zone, purtroppo. Ci sono diverse questioni da approfondire che possono essere legate alle rotture dei cromosomi e al cambiamento del Dna, che portano a malattie degenerative, tumori e malattie rare genetiche. La maggior parte dei tumori è legata all’interazione tra geni e ambiente. E l’ambiente riguarda tutti noi”.
